Data v růžové zahradě

Anna Fliegerová

V úterý 3. května, tedy před více než týdnem zřídila Evropská komise „evropský prostor pro zdravotní data“. Ve zkratce EHDS. Jedná se o opravdu dobrou zprávu pro všechny občanky a občany EU a my vám hned vysvětlíme proč. 

Zaprvé: obyvatelstvo EU tím získává plnou kontrolu nad svými daty! Že jste nevěděli, že nemáte kontrolu nad svými zdravotními daty? My taky ne, ale důležité je, že od teď tomu tak bude. Od nynějška už budeme moci data nejen upravovat v případě jejich nesprávnosti, ale také budeme schopni omezit přístup k těmto informacím. Zároveň pro nás už nebude tajemstvím, k čemu jsou tato data využívána. Dalo by se říct, že byla nalezena ztracená archa. O které jsme tedy nevěděli, že jsme ji ztratili… Plus se konečně podíváme dovnitř! Snad nás tam nečeká žádné nepříjemné překvapení.

Zadruhé: každá členská země bude povinna převést pacientské souhrny, elektronické předpisy, snímky a zprávy o nich, laboratorní výsledky, a dokonce i propouštěcí zprávy do společného evropského formátu. Stejně tak je ve stejném formátu bude povinna vydávat.
Takže pokud se nám nějakou nehezkou náhodou na dovolené stane bebí, už nebudeme muset bojovat o život při vysvětlování tamnímu doktorstvu, že na tu injekci, kterou nám hrozí, máme alergii. Pokud budeme na dovolené v některé ze členských zemí EU, samozřejmě!

Za třetí: Interoperabilita a bezpečnost. Netřeba vysvětlovat, že?

Za čtvrté: …snad jste si nemysleli, že vás necháme na holičkách! Zpět k třetímu bodu.

Za třetí: Interoperabilita (v podstatě jde o schopnost několika různých systémů vzájemně spolupracovat) a bezpečnost jsou hlavní náplní třetího bodu EHDS. Především skutečnost, že se stanou závaznými požadavky pro každou členskou zemi. Každý stát EU totiž bude mít na starost zajistit, aby výrobci a poskytovatelé systémů využívaných ve zdravotnictví jednali v naprostém souladu s unijními normami. Budou muset být certifikovaní. Takže se vaše elektronické zdravotní záznamy nebudou nikde jen tak bez dozoru povalovat.

Za čtvrté: ochrana práv občanek a občanů unie. Každý členský stát musí jmenovat orgán pro elektronické zdravotnictví. Tento orgán zajistí, aby přeshraniční digitální infrastruktura podpořila, v případě potřeby, každého z nás při přeshraničním sdílení našich dat. Co to přesně znamená se můžeme zatím jen dohadovat, ale určitě to bude velká pecka! A jak zjistíme, že je tato služba již k dispozici? Díky označení MyHealth@EU.

To máme za sebou kontrolu a vrhneme se na lepší využití dat.

Podruhé zaprvé: EHDS s sebou přináší také ROBUSTNÍ právní rámec. Ten bude upravovat využívání našich zdravotních dat pro výzkum, inovace, veřejné zdraví, tvorbu politik a samozřejmě i pro regulace. Dalo by se říct, že unie sepsala opravdu velkou hromadu pravidel, zákonu, nařízení, směrnic a všeho ostatního, která nás má chránit. S tím, že naše data (chráněná a anonymní) budou moci využívat výzkumníci, inovátoři, výrobci a další k rozvoji našeho zdravotnictví. Mohlo by se tak i stát, že EHDS bude jednou tak trochu zodpovědná za lék na rakovinu. Možná.

Podruhé zadruhé: každý, kdo bude chtít přístup k těmto datům, bude povinen získat povolení. K tomu se v každé členské zemi EU zřídí další kontrolní orgán. Data budou muset být použita ke konkrétním, předem nahlášeným účelům, v bezpečném a uzavřeném prostředí (tady si nejsme jistí, jestli jde o uzavřený systém či zamčenou místnost). V neposlední řadě nesmí za žádných okolností dojít k odhalení totožnosti jedince. A snad už není potřeba něco podobného zmiňovat, ale takto sdílená data nesmějí být za žádných okolností využita k vývoji čehokoliv byť jen trochu škodlivého pro nás. Což platí i pro služby či pojištění.

Podruhé za třetí a naposledy: kontrolní orgány, které jsme dnes zmínili, budou muset být napojeny na novou a decentralizovanou infrastrukturu EU. Ta bude sloužit k sekundárnímu využití pod ochranným označením HealthData@EU (k tomu ještě není odkaz… takže se nikam neprokliknete), a především k podpoře přeshraničních projektů.

A teď se vám pokusíme vysvětlit, jak tohle všechno vzniklo a proč:

Covid.

Přejeme vám krásný už konečně jarní (skoro až letní) den a brzy na přečtenou u dalšího euforkovského blažení.

Grafika: Jakub Janega